“Waarom willen ze ons onder het tapijt vegen?”

“MIJN TEENNAGELS VIELEN UIT, GEVOEL VAN MIEREN OP MIJN HUID”

Maurice van Ulden  24 september 2022

In Nijmegen hebben we afgesproken met Iris (44). Voor corona had zij een vol en sociaal bestaan. Een baan in de IT, veel sport en vrienden, én een eigen non-profit reisbureau voor reizen en projecten in landen als Nepal, Kirgizië en Mongolië. Corona was een klap. De reizen werden vanuit huis georganiseerd, daarom kreeg ze geen compensatie. Iris had een blakende gezondheid. Na de tweede Pfizer-injectie werd dat volkomen anders.

Iris, welke indruk had jij van het coronavirus?'

Drie vrienden van mijn eigen leeftijd, tussen de 40 en 50, kregen hevige Covid-verschijnselen. Eén daarvan is afgekeurd met ‘long Covid’, één is nog aan het worstelen met de gezondheid, een ander is hersteld. Een kennis van mijn moeder koos voor euthanasie omdat die het niet meer aankon na Covid. Daarmee kwam het toch wel dichtbij, ook omdat het heel willekeurig leek. Ik kende mensen van in de 90 die er goed doorheen kwamen, maar ook iemand van 40 die stuk is door deze ziekte.

Wat was jouw gevoel bij het standpunt dat alleen een vaccinatie ons hieruit zou kunnen halen?

Gemengde gevoelens had ik daarover. In eerste instantie kwam het op mij over dat je met de vaccinatie geen Covid meer kon krijgen en dan dus ook geen long Covid of risico op overlijden door Covid. Daarom leek het mij op zich best een goed middel. De mRNA vertrouwde ik niet zo, het was iets nieuws, nog maar kort getest. Ik ben de vaccinaties wat gaan onderzoeken. Ik kwam toen het verhaal van Lisette Verhoeven tegen, dat was echter AstraZeneca, en die was al uit de schappen gehaald. Ik dacht, om door te kunnen met mijn reisorganisatie moet ik mij laten vaccineren, want anders kom ik geen land meer in. Omdat ik niks anders kon vinden dat het verhaal van Lisette, heb ik me toch laten vaccineren. Met Pfizer, twee keer.

Hoe is dat verlopen?

De eerste op 20 juni 2021. Ik kreeg daarna wat last van wazig zien en restless legs, maar legde geen verband met de vaccinatie, dacht dat het te maken kon hebben met de overgangsl­eeftijd. De tweede op 15 juli 2021, toen ging het snel mis. Ik heb er een en ander over opgeschreven als geheugensteuntje, dat pak ik er even bij. Geheugenverlies is helaas een van de dingen waar ik mee te maken heb gekregen. Ik had spasmen, vasculaties (trillende spieren), stotteren, spierpijn, gewrichtspijn, geen controle over mijn blaas, hoofdpijn, wazig zien, diarree, hersenmist, concentratieproblemen, geheugenverlies, duizeligheid, slapeloosheid, moeheid. Mijn teennagels vielen uit, een gevoel van mieren over mijn huid en breinaalden op allerlei plekken in mijn lichaam, de hele linkerkant van mijn lichaam viel uit, daar was bijna geen beweging meer in te krijgen, mijn coördinatievermogen was weg, krachtverlies, tintelingen in mijn ledematen, smaak en geur waren weg, gewichtsverlies, geen gevoel meer tijdens seks, nachtmerries, nachtzweten, onregelmatig ongesteld, heel snel overprikkeld.

Dat is nogal een lijst, zat er een bepaald verloop in?

Ja, met name dat er steeds weer iets nieuws bij kwam en niks verdween. De huisarts stuurde me door naar de neuroloog, maar voordat ik daar aan de beurt was zat ik op de spoedeisende hulp als een soort levende vibrator. Omdat het niet levensbedreigend was, werd ik weer naar huis gestuurd. Dat pikte mijn partner niet, die heeft me toen naar een andere Eerste Hulp gereden. Ook daar werd ik naar huis gestuurd. De volgende ochtend kwam ik nog steeds helemaal trillend bij mijn huisarts terecht. Die heeft mij eerst maar een kalmeringsmiddel gegeven, ik was in een nacht tijd kilo’s kwijtgeraakt. De huisarts zei meteen, dit is vaccinatieschade en helaas weet ik niet hoe ik je kan helpen, want dit is volledig nieuw voor mij. Ik was verbaasd over deze conclusie, maar feit is dat ik kerngezond was en na de vaccinatie een wrak. Mijn bloed is uitgebreid gecontroleerd maar daar is niet iets opmerkelijks gevonden. Toen zijn we begonnen met supplementen die ook bij Covid en long Covid worden gegeven, en training om mijn verlamde linkerkant weer aan de praat te krijgen, met hulp van de fysio.

Waarom dacht de huisarts aan vaccinatieschade en niet aan long Covid?

Covid had ik niet gehad. De huisarts dacht Covid en spikes geven een bepaald effect, misschien is het met de spikes door de vaccinatie net zo, toen zijn we in dezelfde oplossingsrichting gaan zoeken. Wat bij long Covid hielp heb ik ook gekregen: antibiotica, ivermectine, vitamine C, D, B12 en magnesium. Zelf kwam ik toen met Bijvoet, Nacglutation, PEA en L-serine, ook een supplement voor bij zenuwschade. Uit Amerikaans onderzoek is intussen gebleken dat je door de vaccinatie ook long Covid+ (long Covid met extra’s) kunt krijgen. Dat was echter toen nog niet bekend. In Duitsland noemen ze dat het post vac-syndroom.

In jouw verhaal las ik dat je op een bepaald moment ivermectine hebt genomen. Heeft dit jou geholpen?

Omdat niemand weet wat er gedaan kan worden, ga je experimenteren. De neuroloog zei dat ik een hypersensitief zenuwstelsel heb, dat kan verschijnselen geven na vaccinatie, dat komt wel vaker voor en zal weer wegtrekken met een jaar of twee. Later werd gezegd dat het FNS was, een Functioneel Neurologische Stoornis. Aan ALS is gedacht, daarna was het MS. Op de MRI werden hersen- en zenuwschade gezien. En nu denkt mijn arboarts dat ik long Covid heb. Ik ben gaan experimenteren met middelen die ook voor long Covid zijn. Ivermectine was er daar één van en dat leek te helpen om de spasmen onder controle te krijgen. Toen ben ik gaan lezen waarom dit zou kunnen werken, wat is het eigenlijk? Toen kwam ik uit op Bijvoet, een plantensoort. Ik heb toen een infuus gekregen met Bijvoetextract. Dat sloeg goed aan, mijn klachten werden aanzienlijk milder.

Hoe is dat gegaan, hoe ben je hieraan gekomen?

Mijn huisarts is tevens orthomoleculair arts. Ik heb van hem infusen gekregen met vitamine C, NAC glutathion en op mijn verzoek ook een infuus met Bijvoet. Ik had zoiets van, als de overheid met mijn lichaam experimenteert mag ik het zelf ook. Een paar klachten zijn nu weg gelukkig. Ik stotter niet meer, de diarree is weg, en de intensiteit van mijn klachten is nu zo’n 50 procent minder. Het was nog een stuk beter, maar in mei (2022) kreeg ik Covid en toen was ik echt weer helemaal terug bij af, het was echt verschrikkelijk. Toen heb ik dezelfde behandelingen weer ingezet en nu zit ik op 50 procent van mijn oude kunnen.

Wat volgde er op de zenuwschadebevindingen na de MRI?

Niets eigenlijk, ga maar naar huis. Ik heb nu te maken met niet-aangeboren hersenletsel en heb hier maar een boek over gekocht.

Wat vindt de huisarts hiervan?

Die heeft een duidelijke mening: we gaan zelf maar proberen het wiel uit te vinden.

Hoe is het emotioneel met jou gegaan?

Een achtbaan. Ook omdat je niet weet wat je hebt en hoe lang het duurt. Ga ik dood, blijf ik leven? Allerlei heftige diagnoses die elkaar afwisselen. Natuurlijk heeft het effect op de relatie met je partner en je vrienden. Ook voor de omgeving is het heel zwaar.

Hoe reageerde jouw omgeving op dit alles?

Wisselend. Mijn werkgever heeft mij enorm ondersteund, van begin af aan gaf hij mij alle ruimte om te herstellen. Hij had zoiets van jij hebt met de vaccinatie je burgerplicht gedaan en dat heeft verkeerd uitgepakt, nu zijn wij er voor jou. Mijn familie is ook heel ondersteunend. De vriendenkring, dat wisselt een beetje. Met sommigen kan ik het er beter niet over hebben, die denken aan toeval, dat het waarschijnlijk iets anders is. Toen ik mijn verhaal op Facebook zette waren er vrienden die normaal altijd reageren en nu totaal niet reageerden.

Jij hebt op Facebook iets bijzonders gedaan, wil je daar iets over vertellen?

Ja, toen ik zo ziek werd vroeg ik mij af of ik nu die ene op de miljoen was bij wie het misgaat. Toen ben ik een Facebook-pagina gestart voor mensen met ernstige en langdurige bijwerkingen. Dat werden er al snel 10, 100, 1000 en na de booster 1500. Toen werd me duidelijk, oh dat zijn er dus niet 1 op een miljoen, het zijn er veel meer. Daarop ben ik media, GGD, Lareb, C-support, het ministerie voor Volksgezondheid, de EMA, Pfizer, UMC’s etc. gaan aanschrijven met het verzoek: Help ons alsjeblieft!

Welke reacties heb je ontvangen?

Vanuit C-support heb ik vernomen dat er alleen geld was voor mensen met Covid, niet voor mensen met vaccinatieschade. Vanuit de GGD en RIVM dezelfde boodschap. Van het ministerie van Volksgezondheid kreeg ik te horen dat ik maar een rechtszaak moest aanspannen. Vanuit de UMC’s kreeg ik te horen dat er geen geld was voor onderzoek. Toen ik vroeg wie dat onderzoek dan wel doet, zeiden ze Pfizer. Toen dacht ik, ja wij van wc-eend. Hoezo Pfizer en geen onafhankelijk onderzoek?

Van het Lareb kreeg ik te horen dat mijn vragen schofferend waren en ze niet van plan waren hier antwoord op te geven. Ik had ze de diagnose van mijn neuroloog meegestuurd, want die zag ik niet terug in de lijst met bijwerkingen op de website van het Lareb. Ook diagnoses van mensen uit mijn Facebook-groep kon ik er niet in vinden. Hoe kan dat? In een telefoongesprek, wat ik overigens ook heb opgenomen, kreeg ik te horen dat het Lareb niet de diagnose noteert maar de symptomen. Dus stel je hebt gordelroos, dan schrijven zij op: jeuk, roodheid en irritatie. Bij mij was opgeschreven dat ik restless legs had, maar ik had net even wat meer dan dat. Uiteindelijk kreeg ik als antwoord dat alle diagnoses door een wetenschappelijk team bekeken worden, of het plausibel zou kunnen zijn, en daarna werden de symptomen vermeld maar niet de diagnose. Lareb doet verder geen onderzoek, enkel de registratie. Het telefoongesprek met Lareb heb ik online gezet, daarop ben ik gemaand dit onmiddellijk te verwijderen, omdat ik anders zou worden aangeklaagd. Ik heb het maar verwijderd. Ook heb ik contact gezocht met het Europees Medicijnagentschap EMA, maar die reageren niet.

Heb je dit gedeeld met mensen uit de politiek?

Ik heb iedereen uit de Tweede en Eerste kamer aangeschreven, ook Hugo de Jonge en Ernst Kuipers. Niks. Geen reactie. Van niemand. Ik had mijn hoop een beetje op Pieter Omtzigt gevestigd, maar ook van hem niks. Wel ben ik vanuit VWS doorverwezen naar C-support, maar die hadden dus geen geld voor mensen met vaccinatieschade.

Wat is C-support?

Dat staat voor Covid-support, daar kunnen mensen met long Covid zich melden, en volgens de site van de Rijksoverheid ook mensen met vaccinatieschade.

Hoe is het gegaan met jouw zorgverzekeraar?

Dat was ook weer een financiële strop. Alles wat ik heb geprobeerd werd niet vergoed. Ivermectine niet, de infusen niet, speciale fysio niet. Ik heb het Zorginstituut aangeschreven of ze niet alsjeblieft behandelingen voor lotgenoten en mij konden vergoeden. Die reageerden: dat kan niet, de overheid bepaalt wat er vergoed wordt en wat niet. In de reguliere geneeskunde word je nauwelijks serieus genomen, zo kom je al snel bij de alternatieve geneeskunde terecht, maar dat wordt niet vergoed en veel lotgenoten hebben niet de middelen om deze zorg in te kopen. Die blijven hangen, knappen vaak niet op.

Hoe denk je over de media?

Ik was naïef, ik dacht mensen weten nog niet wat er met de vaccinatie kan gebeuren, ik moet ze dat vertellen, ze waarschuwen. Ik zal worden onderzocht, dan zal het naar buiten komen. Maar niks, nog steeds hoor je in de media niet over ons. Ik heb zo’n beetje alle media over onze verhalen aangeschreven. Uiteindelijk kreeg ik antwoord van iemand van Metro. Die zei, ik wil heel graag jouw verhaal vertellen, maar dat kan niet omdat er geen medisch bewijs is dat dit door de coronavaccinatie komt. Ja, er is geen bewijs omdat niemand het onderzoekt! En niemand onderzoekt het omdat er geen geld ter beschikking voor wordt gesteld. Er is nog niemand van de media geweest die zich bij Lareb heeft gemeld met vaccinatieschade om eens te kijken waar je dan tegenaan loopt.

Wat is er gebeurd met jouw kijk op onze overheid en instellingen?

Ik ben totaal gedesillusioneerd. Hugo de Jonge riep dat je dit voor je medemensen moet doen. Maar als je dat doet en het gaat mis dan sta je in de kou. We helpen ook Oekraïners, mensen die op een bootje dobberen, mensen die long Covid hebben. Maar ons niet, waarom is dat?

Is het niet zo dat er in Duitsland intussen klinieken zijn die mensen met vaccinatieschade helpen? Weet jij hier iets van?

Klopt, voor zover ik weet zijn er in Duitsland nu 2 van zulke klinieken. Maar de Nederlandse zorgverzekering wil geen behandeling in Duitsland betalen. Ook schijnt er in Duitsland al een wachtlijst te zijn met meer dan duizend personen. Het wordt hoog tijd dat we in Nederland ook zulke klinieken krijgen.

Heb je een jurische procedure overwogen?

Ja, en je hebt ook geen andere keus. Als je om hulp vraagt krijg je die niet en ontvang je het advies om maar een rechtszaak te gaan beginnen? Liever zou ik met mensen in gesprek gaan. Het probleem is dat je medisch bewijs nodig hebt. Vrijwel geen dokter zet zwart op wit dat het door de vaccinatie komt. Mijn huisarts en neuroloog wel, maar zo zijn er maar heel weinig. Ik hoop dat mijn adem lang genoeg is om met een groep een rechtszaak te beginnen en te volbrengen. Dat gaat natuurlijk 20 jaar getraineerd worden. Stap 1 is verenigen, stap 2 medisch bewijs verzamelen, stap 3 de staat aanklagen. Ook omdat er geen informed consent is geweest. Mijn bijwerkingen stonden niet op de bijsluiter, en ze staan er nog steeds niet tussen. Mensen weten niet wat ze te wachten kan staan. De overheid zegt dat ik de producent verantwoordelijk moet houden, in mijn geval Pfizer dus. Ook heeft de overheid gesteld: het is je eigen vrije keuze geweest, je had de prik niet hoeven nemen. Ik heb het zwart op wit. En dat terwijl de overheid uitgebreid heeft staan roepen dat we deze vaccinatie moesten nemen.

Ik heb veel geluk heb gehad met mijn huisarts en een neuroloog die zwart op wit heeft gesteld dat dit door de vaccinatie komt en dat ik absoluut geen booster mag. Maar er zijn dus duizenden mensen in Nederland bij wie dit niet erkend wordt. Ik denk dat 80 procent hiervan vrouw is, die worden door de medische wetenschap sowieso al minder serieus genomen, het zit allemaal tussen de oren. Mijn huisarts heeft deze mensen wel hulp aangeboden. Waarom doet de wetenschap zo erg haar best om ons onder het tapijt te vegen?

DE ANDERE KRANT