’Welkom bij ’t leed dat Incluzio heet’

HOLLANDS KROON WIERINGERWERF - Hollands Kroon is de enige gemeente in de Noordkop die alle zorg uitbesteedt aan Incluzio.




Suzanne Rijnja 20-11-2019

Zo’n anderhalf tot twee jaar zoekt ze naar de juiste zorg voor haar 11-jarige dochter, vertelt Natacha. Nog steeds heeft ze niks gevonden. Hoewel, onlangs heeft ze een gesprek gehad met Triversum en ze hoopt dat haar dochter daar terecht kan. Maar nu is ze bang voor een belletje: bang dat Incluzio het niet toelaat.

Natacha is moeder van drie kinderen en mantelzorger. Haar dochter heeft ADD: Attention Deficit Disorder. Dat betekent dat ze hyper kan zijn en zich vaak niet goed kan concentreren. En daarom heeft ze extra ondersteuning nodig.

Eén probleem: de juiste begeleiding vinden én dan ook nog krijgen, is nog niet zo makkelijk in de gemeente Hollands Kroon. „Welkom bij het leed dat Incluzio heet.”

Samen met twee andere mantelzorgers uit de gemeente - vanwege de privacy van hun kinderen willen ze niet met achternaam in de krant - zit Natacha deze ochtend aan de eettafel. Alle drie hebben ze een kind met een diagnose.

De zoon van Karin heeft het syndroom van Asperger. Wendy heeft drie kinderen. Een van hen heeft een licht verstandelijke beperking (’zijn IQ is minder hoog dan gemiddeld’).

Verschillende achtergronden, toch zitten ze hier vandaag met dezelfde reden: het kan zo niet langer met Incluzio. Sinds 1 juli 2016 levert dit bedrijf zorg en ondersteuning aan inwoners - jong en oud - van de gemeente Hollands Kroon. De drie zijn Incluzio zat, maar ze kunnen geen kant op. Waar het misgaat? Dat hoef je ze geen twee keer te vragen, al is het even de vraag waar ze in hemelsnaam moeten beginnen.

Spanningsveld

„In plaats van hulp krijg je een hoop administratie en een hoop ellende”, zegt Natacha. „Het legt een grote druk op je gezin.”

Een van de punten die bijdraagt aan die druk is de indicatiestelling: een controle om te kijken of de situatie van het kind anders is geworden. „Dat moet elk halfjaar, een extreme belasting voor kind en gezin. En de diagnose van je kind verandert in die tijd eigenlijk niet. Het is geen opvoedproblematiek.” Volgens Incluzio is het bij jeugd juist belangrijk om deze gesprekken regelmatig te voeren (zie kader onderaan deze pagina).

De gesprekken nemen veel tijd in beslag. „Dat komt ook door de aanvraagtermijn. Vanaf het moment dat die ingaat, heeft Incluzio acht weken om tot een beslissing te komen om de zorg wel of niet toe te kennen”, vertelt Natacha.

„Deze termijn moet starten wanneer je voor het eerst belt. Maar Incluzio wil eerst een eettafelgesprek, zodat ze de thuissituatie kunnen inschatten. Daarna volgt er een verslag en dán pas gaat de termijn in, terwijl je dan zo’n twee maanden verder bent.” Karin: „Vaak wordt de termijn daarna ook nog verlengd.”

Het verslag krijg je als ouder niet altijd te zien, vertellen de moeders. Al is dat, ook volgens Incluzio, wel de bedoeling. En toen Wendy haar dossier wilde inzien, moest ze er zo’n anderhalf jaar op wachten, vertelt ze. „Het was ook niet compleet.”

Het proces van de indicatiestelling moet volgens de moeders dus onnodig vaak worden doorlopen, en neemt ook nog eens te veel tijd in beslag.

Karin: „Door de tijd die het kost, moet je al vier maanden van tevoren met je aanvraag beginnen. Dat betekent dat je tussendoor maar twee maanden rust hebt. Mijn zoon zit nu in het examenjaar van de havo, op het reguliere onderwijs. Dat betekent dat we nu alle zeilen moeten bijzetten. Dan heb je geen zin in Incluzio, geen zin in weer een spanningsveld in huis. Dat gesprek? Ik krijg al buikpijn als ik eraan denk.”

In eigen handen

Na het vastleggen van de diagnose, wordt er gezocht naar de juiste zorg. Volgens de moeders wil Incluzio de zorg zoveel mogelijk in eigen handen houden. Want ja, dat is het meest voordelig. Maar of dit ook de beste zorg is?

„Bij mij zou er een specialist komen, maar uiteindelijk had die geen tijd”, vertelt Wendy. Mocht deze wel zijn gekomen, is het ook maar de vraag of die zou bijdragen aan de zorg. Karin: „Een specialist vertelde mij dat ze gesprekken wilde voeren met mijn zoon. Nou, dat heeft bij hem geen zin, zei ik. Hij geeft daar toch geen antwoord op.”

De specialisten laten te wensen over, daarom zoeken de moeders zelf naar deskundigheid buiten Incluzio. Wendy: „Ik wilde met mijn zoon naar een instelling die gespecialiseerd is in licht verstandelijke beperkingen, maar Incluzio wilde het zelf doen. We hebben twee gesprekken met een van hun specialisten gehad. ’Bel ons maar als er wat is’, was het uiteindelijke advies. Hoe kan je dat specialistische zorg noemen?”

Jaar verder

Wendy besloot naar de huisarts te gaan voor een verwijzing. Die kreeg ze en zo kon haar zoon toch terecht bij de gespecialiseerde instelling. „Maar dan zijn we dus wel een jaar verder.” En ook zo’n doorverwijzing hoeft geen garantie voor verbetering te zijn, weet Natacha. „Ik heb er ook eens een gekregen via de huisarts, maar Incluzio was het er niet mee eens. Het is onze zorg of niks, zeiden ze.”

„Incluzio gaat zowel over de indicatiestelling als over de zorg. En daar gaat het fout”, zegt Karin. Zorgbehoevenden in Hollands Kroon kunnen geen kant op. Natacha: „En ze doen ook nog meer: Jeugdzorg, de wijkteams die voorheen van de gemeente waren zijn nu ook van Incluzio en ze behandelen hun eigen klachten.”

Cirkeltje

Het drietal vertelt over ervaringen met de klachtenfunctionarissen: soms komen de namen van de behandelaars overeen met de namen van de medewerkers van Incluzio met wie ze ook in andere functies mee te maken hebben gehad. Natacha: „Het is de slager die zijn eigen vlees keurt.”

Wil je je zorg ergens anders vandaan halen? Dan heb je een handtekening nodig van, jawel, Incluzio. Klop je bij de gemeente aan met een klacht? Word je doorverwezen naar Incluzio. Karin: „En het cirkeltje is weer rond.”

Tot opluchting van de ouders wilde het regionale Mantelzorgcentrum samen kijken naar andere oplossingen. Maar ook dat kan nu niet meer. Het budget is op: dat bestaat uit een bijdrage van de gemeente en een bijdrage van Incluzio. In het nieuwe jaar kan er pas weer geld beschikbaar worden gesteld. Natacha: „1 januari is een feestdag. En reken maar, de telefoon van het Mantelzorgcentrum staat dan roodgloeiend.”

Barricade

De vrouwen kunnen door blijven praten over hun ervaringen met Incluzio en de frustratie is duidelijk zichtbaar. Natacha: „We zijn moegestreden.” Het zoeken naar de juiste zorg kost meer inspanning dan nodig. „Ze villen je, alsof je naar het slachthuis gaat.”

Het blijft vechten, is de ervaring. Vechten tegen onnodige en tijdrovende indicatiestellingen, Incluzio die zich niet aan aanvraagtermijnen houdt, de zorg die te wensen overlaat en nergens naartoe kunnen voor hulp.

„De kracht is op hier”, zegt Wendy. „Karin is ondertussen een halve jurist geworden.” Tijd voor rust is er bijna niet. Karin: „En respijtzorg, iets wat ouders moet ontlasten? Dat je kind bijvoorbeeld even naar een zorgboerderij gaat? Daarvoor moet je elk jaar zo’n beetje op de barricade gaan staan om te bewijzen dat je het nodig hebt.”

Op Facebook luidde Natacha de noodklok en riep ze andere mantelzorgers op ook hun verhaal te doen. Natacha kreeg meerdere reacties binnen van zorgbehoevenden en hun naasten.

De reacties worden straks gebundeld en aan de gemeente overhandigd. „Anoniem. Veel mensen durven hun verhaal niet te doen, in de angst dat ze helemaal geen zorg meer krijgen.”

Nu is het hopen dat de gemeente luistert. En hopen op een goed telefoontje, met het nieuws dat Incluzio hulp van Triversum wél wil vergoeden. „Anders zijn we zo weer een jaar verder.”

Incluzio: Wens moeder botst soms met wet en visie professional

Regelmatig gesprekken voeren? Dat is in sommige gevallen wél belangrijk, vinden ze bij Incluzio Hollands Kroon. Juist bij de jeugd.

„Hoe vaak we die gesprekken voeren, verschilt per persoon”, zegt Janneke Smink, sociaal onderneemster en eindverantwoordelijke bij Incluzio Hollands Kroon. „In sommige gevallen kan iemand geen voor- of achteruitgaan boeken, we geven dan een indicatie af voor langere periode.”

Bij jongeren zit het net even anders. „Op jonge leeftijd zie je een enorme ontwikkeling. We willen deze ontwikkeling blijven volgen en voorkomen dat deze stagneert terwijl dit niet nodig is, onder andere door regelmatig gesprekken te voeren en doelen te stellen. Hierdoor is er juist meer groei mogelijk.”

Dat de mantelzorgers druk voelen, betreurt Incluzio. „We willen juist de inwoners ondersteunen”, zegt communicatieadviseur Leonie Nuijens.

Waar het mis lijkt te gaan, is voornamelijk een verschil in inzichten. Specialistische zorg wordt gehaald bij zorginstellingen waar Incluzio inkoopafspraken mee heeft. Ook kan er vanuit het persoonsgebonden budget gekeken worden naar externe oplossingen. „Maar dan moet die zorg wel bijdragen aan de ontwikkeling van het kind, dat moet je kunnen onderbouwen. Wij zijn hierbij ook weer gebonden aan voorwaarden, vastgelegd in de wet- en regelgeving.”

Mantelzorgers zijn het niet altijd eens met de keuzes van Incluzio. Smink: „Ik snap het wel, als moeder heb je vanuit je moederrol een visie op wat het beste is. Maar wij zijn ook professionals, hebben specialisten in huis en gaan niet over een nacht ijs. Wij kijken naar de zorg vanuit verschillende perspectieven.”

Mochten mantelzorgers het niet eens zijn met de aangeboden hulp, kunnen ze een bezwaar indienen wanneer de partijen er niet uitkomen. Nuijens: „Of onafhankelijk een klacht indienen bij Quasir of het Advies- en Klachtenbureau Jeugdzorg.”

En die klachtenbehandelaars die ook andere functies hebben dan? Smink: „Wij hebben twee klachtenfunctionarissen, die naast deze functie ook wijkteammedewerker zijn. Het aantal klachten is niet voldoende om iemand hier fulltime iemand op te zetten. Ze behandelen geen klachten waar ze zelf een rol in spelen.”

Reactie gemeente

De gemeente Hollands Kroon kent het verhaal van de mantelzorgers, vertelt wethouder Mary van Gent. „Er is een mail gestuurd naar de gemeente en de raadsleden. Ik heb mediation aangeboden, zodat we uit deze impasse konden komen. Daar zijn ze niet op ingegaan.”

Van Gent kondigt aan komende week met de mantelzorgers om tafel te gaan, na een mail waarbij haar integriteit in twijfel is getrokken. „Ik vind het erg wat er gebeurt en hoe dit nu gaat, maar het is lastig. Ik kan er ook niks aan veranderen, ik ga niet over de inhoud.”

Hollands Kroon is de enige gemeente in de Noordkop die alle zorg uitbesteedt aan Incluzio. De andere gemeenten hebben hier eigen teams voor en hebben zelf contracten afgesloten met zorgaanbieders. Volgens Van Gent zijn de klachten uitzondering, geen regelmaat. Van Gent: „Ik ben heel blij met Incluzio, het is een uitstekende samenwerking. Dat oordeelt ook de inspectie, die komt daar twee keer per jaar op bezoek.”

Noordhollands Dagblad